0Бийская семья борется с тяжелым генетическим заболеванием маленького сына и просит бийчан по возможности помочь. Вот такое письмо-обращение опубликовал на своей страничке в соцсетях отец ребенка:
— Дорогие друзья и просто неравнодушные люди! Просим помощи. Объявляем сбор!
К сожалению, справиться с нашей бедой самостоятельно мы уже не в силах. Наш младший сын Тимур, которому сегодня 11 месяцев, страдает от тяжелого генетического заболевания — спинальной мышечной атрофии 1-го типа, синдром Верднига-Гофмана (самая тяжелая форма). В среднем малыши с таким заболеванием живут около двух лет.
Сегодня нам жизненно необходимы два дорогостоящих аппарата – первый, для неинвазивной искусственной вентиляции легких, второй, откашливатель, который нужен для очищения бронхов у малыша. Стоимость нормального откашивателя сейчас составляет порядка 470 тысяч рублей. К сожалению, нашей семье такие суммы не потянуть.
В одном из фондов нам уже отказали в помощи. Наверное, на их месте я поступил бы также. Конечно, лучше направить эти деньги на помощь каким-то «жизнеспособным» детям, чем на заведомо «нежизнеспособного» малыша.
Но ни я, ни моя супруга не находимся на их месте! Мы – родители именно этого малыша с небесно-голубыми глазами — и просто обязаны сделать все, чтобы продлить его жизнь в надежде, что случится чудо и какое-либо из лекарств типа «Спинразы» станет для нас доступным.
Дорогие, помогите нам набрать хотя бы на откашливатель! Мы будем и дальше писать в фонды, ведь аппарат для вентиляции можно найти и не слишком дорогой. Мы будем искать варианты, хвататься за любые возможности и продолжать стучаться во все двери! Как сегодня стучимся в ваши… Нам не будет стыдно ни перед собой, ни перед людьми, ни перед сыном, что мы что-то не сделали…
Дорогие, как бы ни повернула судьба, в лучшую или худшую сторону, приобретенное с вашей помощью оборудование впоследствии, если перестанет быть необходимым, будет передано нуждающимся детям.
Номер карты Сбербанка: 4276 0200 1291 4674
Реквизиты номера счета Сбербанк:
Получатель: ЕЛЕНА НИКОЛАЕВНА С.
Номер счета 42307810502451001935
Банк получателя АЛТАЙСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ N8644 ПАО СБЕРБАНК Г.БАРНАУЛ
БИК 040173604
Корреспондентский счет 30101810200000000604
ИНН 7707083893
ОКПО 09101903
ОГРН 1027700132195
