Бийчане откликнулись: родителям малыша с тяжелым заболеванием стали поступать первые средства

11.04.2018 8:50

«БР» уже писал о том, что бийская семья борется с тяжелым генетическим заболеванием маленького сына и просит бийчан по возможности помочь.

Вот такое письмо-обращение опубликовал на своей страничке в соцсетях отец ребенка:

— Дорогие друзья и просто неравнодушные люди! Просим помощи. Объявляем сбор!

К сожалению, справиться с нашей бедой самостоятельно мы уже не в силах. Наш младший сын Тимур, которому сегодня 11 месяцев, страдает от тяжелого генетического заболевания — спинальной мышечной атрофии 1-го типа, синдром Верднига-Гофмана (самая тяжелая форма). В среднем малыши с таким заболеванием живут около двух лет.

Сегодня нам жизненно необходимы два дорогостоящих аппарата – первый, для неинвазивной искусственной вентиляции легких, второй, откашливатель, который нужен для очищения бронхов у малыша. Стоимость нормального откашивателя сейчас составляет порядка 470 тысяч рублей. К сожалению, нашей семье такие суммы не потянуть.

В одном из фондов нам уже отказали в помощи. Наверное, на их месте я поступил бы также. Конечно, лучше направить эти деньги на помощь каким-то «жизнеспособным» детям, чем на заведомо «нежизнеспособного» малыша.

Но ни я, ни моя супруга не находимся на их месте! Мы – родители именно этого малыша с небесно-голубыми глазами — и просто обязаны сделать все, чтобы продлить его жизнь в надежде, что случится чудо и какое-либо из лекарств типа «Спинразы» станет для нас доступным.

Дорогие, помогите нам набрать хотя бы на откашливатель! Мы будем и дальше писать в фонды, ведь аппарат для вентиляции можно найти и не слишком дорогой. Мы будем искать варианты, хвататься за любые возможности и продолжать стучаться во все двери! Как сегодня стучимся в ваши… Нам не будет стыдно ни перед собой, ни перед людьми, ни перед сыном, что мы что-то не сделали…

Дорогие, как бы ни повернула судьба, в лучшую или худшую сторону, приобретенное с вашей помощью оборудование впоследствии, если перестанет быть необходимым, будет передано нуждающимся детям.

Как нам стало известно, средства от неравнодушных бийчан стали поступать на счет родителей малыша.

— Дорогие мои, родные, близкие сердцу люди! Хотел отчитываться о сборе раз в неделю, но просто не могу не рассказать о том, какие вы замечательные, — спустя два дня рассказал отец маленького Тимура. — Всего за два дня благодаря вам для Тимурушки нашего собрано 138 тысяч 904 рубля! Переводы в суммах приходят самые разные — от совсем небольших, до совсем немаленьких. Нашей семье дорог каждый ваш перевод, каким бы он ни был, каждое нажатие класса, лайка, ведь мы понимаем, что вы делитесь не только деньгами и классами, но частичками своей души, сопереживая нашей беде…

Напоминаем, что помочь бийской семье вы можете

Номер карты Сбербанка: 4276 0200 1291 4674

Реквизиты номера счета Сбербанк:

Получатель: ЕЛЕНА НИКОЛАЕВНА С.

Номер счета 42307810502451001935

Банк получателя АЛТАЙСКОЕ ОТДЕЛЕНИЕ N8644 ПАО СБЕРБАНК Г.БАРНАУЛ

БИК 040173604

Корреспондентский счет 30101810200000000604

ИНН 7707083893

ОКПО 09101903

ОГРН 1027700132195

Получатель — Сидоренко Елена Николаевна